Evento favorece acesso às informações sobre Parkinson

Texto: Carolina Melo

Foto: Ana Furtado

As atividades de abertura do II Workshop Projeto Vibrar Parkinson realizadas na manhã de hoje (7/4) foram marcadas pelo compartilhamento de informações e sentimentos entre parkinsonianos, familiares, cuidadores e profissionais de saúde.  Na ocasião, foi realizada a apresentação do projeto de extensão da Universidade Federal de Goiás (UFG), Vibrar Parkinson, seguida por atividades terapêuticas que incentivaram a troca de experiências e dúvidas entre os participantes.

Há 200 anos a doença foi descoberta pelo médico James Parkinson, a partir da observação dos sintomas em seis pacientes. A coordenadora do projeto, Danielle Lanzer, resgatou o histórico da doença e, a partir da própria experiência, relatou as fases pelas quais os pacientes passam após o diagnóstico, sendo elas: negação e recusa; negociação e busca por saída e cura; luto e depressão (quando ainda não se aceita a doença); e a aceitação, que gera autopiedade ou a superação.

“Como parkinsoniana, passei por todas essas fases. E conheço pacientes que há décadas estão no luto. Também há os que após a aceitação, assumem a autopiedade, ficando dependentes de seus familiares e cuidadores, quando, na verdade, têm condições para se cuidarem”, afirmou Danielle. O projeto, segundo a coordenadora, busca mostrar a capacidade que as pessoas ainda têm, apesar da doença. “A evolução da doença depende do tratamento e da resposta do portador. Cada um tem o seu Parkinson. Nenhum portador é igual ao outro. A evolução da doença não será igual. Por isso a importância de se continuar as atividades cotidianas. Não podemos deixar a doença nos dominar”.

Segundo Danielle Lanzer, a motivação pessoal impulsionou a criação do projeto de extensão, que visa gerar informações sobre a doença de Parkinson, divulgar tratamentos e terapias disponíveis e debater a qualidade de vida dos portadores. “Recebi o diagnóstico há seis anos, mas tenho a doença há 12. Foram seis anos lutando para descobrir o que tinha, enquanto a doença avançava. Após o diagnóstico procurei informações completas e não encontrei. Percebi que não era a única, tinham muitas pessoas na mesma condição”, relatou. Segundo ela, a falta de informações propicia o diagnóstico tardio, o não acesso aos tratamentos e terapias e o preconceito social.

Coordenadora do Vibrar Parkinson, Danielle Lanzer, faz a apresentação do projeto e o resgate do histórico da doença

Entre os desafios do projeto, criado em junho de 2014, estão a formação e atualização dos profissionais de saúde, para evitar a dificuldade do diagnóstico e o avanço dos sintomas, e a reinserção dos portadores ao convívio social. O Vibrar Parkinson atua por meio de campanhas e divulgações, capacitações, banco de dados e apoio às pesquisas e inovações.

Áreas a serem avançadas

As pesquisas vinculadas ao Parkinson são em sua totalidade realizadas em idosos, mas há também o diagnóstico precoce. “São raras as pesquisas direcionadas aos parkinsonianos precoces e pretendemos incentivar e estimular esse tipo de estudo”, afirmou a coordenadora Danielle Lanzer. Outro aspecto também incentivado é o levantamento da incidência e prevalência da doença no Brasil. “Não temos dados sobre isso. Acredito que os números atuais são subestimados”, afirmou. Ao final, houve a compartilhamento de dores, dúvidas, alegrias, enfrentamentos e superações entre os participantes, estimulado por duas atividades terapêuticas com o suporte do psicólogo Rhuan Pablo Silva e da musicoterapeuta e professora da UFG, Cláudia Regina de Oliveira.

Folhetos informativos são distribuídos aos participantes

A cerimônia de abertura contou a presença do reitor da UFG, Orlando Amaral, da pró-reitora de Extensão e Cultura da UFG, Giselle Ottoni, do diretor do Instituto de Ciências Biológicas (ICB) da UFG, Reginaldo Nassar Ferreira, do supervisor do Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), Rogério de Castro, da professora do Núcleo de Acessibilidade da UFG, Vanessa Santana, e da coordenadora do ICB da UFG, Paulinne Junqueira Strini. O II Workshop Projeto Vibrar Parkinson, em parceria com o Instituto Integrado de Neurociência, oferece atividades ao longo de toda a sexta e sábado (8/4), divididas em: momento terapêutico, médico, pesquisa e jurídico.