HC lembra dia de conscientização da Fibrose Cística

Profissionais da equipe multidisciplinar do Serviço de Pediatria do Hospital das Clínicas da UFG se reuniram na manhã desta terça-feira (6/9), no espaço de convivência do hospital, com as crianças portadoras de Fibrose Cística que fazem tratamento no HC-UFG e seus pais. O encontro teve o objetivo de lembrar o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado no dia 5 de setembro. O momento foi de integração entre profissionais, pacientes e seus responsáveis para a discussão de idéias e ações que promovam um maior conhecimento sobre a doença.

Cercado por plantas e árvores, o local foi decorado com balões e as cadeiras dispostas em roda. Para que fosse criado um clima de descontração, o encontro teve início com a participação da psicopedagoga Maria Gorete Barbosa Borges, que tocou, ao som do violão, várias canções enquanto as pessoas se serviam do lanche. A pneumopediatra e coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HC-UFG, Lusmaia Damaceno Camargo Costa afirmou que a intenção do encontro foi promover uma conversa informal, em um local agradável onde fosse possível reunir a equipe de profissionais do HC-UFG com os pacientes portadores da doença. “A ideia foi realizar um encontro, em forma de roda de conversas, com os profissionais envolvidos no tratamento desses pacientes, como enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, médicos e psicólogos, para traçarmos as linhas de conduta a serem seguidas, bem como ampliarmos o conhecimento sobre a Fibrose Cística que, por ser uma doença rara, é desconhecida pela maioria da população”, ressaltou Lusmaia.

Psicopedagoga animou a festa com violão

Também conhecida por doença do beijo salgado, a Fibrose Cística é uma doença de origem genética, crônica, que acomete cerca de um a cada 20 mil pessoas. “O gene anormal codifica uma proteína defeituosa que leva à alteração das secreções glandulares, como o suor salgado e secreções espessas. Essas alterações acometem principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo”, explicou a médica Lusmaia Costa. Lusmaia alertou que, por ser uma doença pouco conhecida, estima-se que exista um grande número de pessoas que ainda não saibam que tem a doença. O diagnóstico é feito através do teste do pezinho, teste do suor ou teste genético. “É necessária a atenção dos médicos para que o diagnóstico seja feito o mais precocemente possível, possibilitando o tratamento na fase inicial da doença e a prevenção de alterações irreversíveis”, afirmou.

A pneumologista Maria Rosedália de Moraes participou do momento e relembrou a sua luta para tentar formar no HC-UFG um Centro de Acompanhamento dos Portadores de Fibrose Cística. “Sempre encontrei muitas dificuldades, mas eu sei que essa luta continua. Temos que criar ambulatórios específicos para crianças e adolescentes para que elas recebam o tratamento adequado por cada profissional”, afirmou Maria Rosedália.

Um dos problemas levantados pela psicopedagoga Maria Gorete Borges é a dificuldade que as famílias dessas crianças têm para levá-las ao tratamento de fisioterapia. “É necessário que façamos uma pressão junto ao Setransp para que seja liberado o passe livre para os acompanhantes dessas crianças, pois muitas delas deixam de fazer o tratamento for falta de condições financeiras dos pais para pagarem a passagem de ônibus”, afirmou Maria Gorete. A assistente social Denise Carmem de Andrade Neves afirmou que o problema é maior, pois muitos pacientes residem em cidades do interior e não têm condições de se deslocarem até Goiânia para fazerem o tratamento.

No final do mês de outubro, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Goiânia promoverá, com o apoio do Laboratório Roche, um evento voltado para a capacitação dos fisioterapeutas que acompanham os pacientes portadores de Fibrose Cística. A chefe do ambulatório de Fibrose Cística, Lusmaia Costa, ressaltou que é importante que, nesse evento, sejam capacitados os fisioterapeutas que atuam nas cidades do interior. “Dessa forma, será possível ao paciente que ele realize o tratamento em sua cidade, não precisando se deslocar até Goiânia”, avaliou.

Outro problema relatado pela representante da Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO), Pollianna Alves Campos, é a dificuldade encontrada pelo seu filho, Alisson Alves Campos, 14 anos, portador da doença, na escola em que estuda. Mesmo sendo uma escola de integração, Pollianna afirma que as pessoas responsáveis pela escola não sabem lidar com o problema de seu filho quando ele passa mal. “Os profissionais da educação precisam saber lidar com a doença, falta conhecimento”, lembrou Pollianna.

A psicóloga Jane Andrade Sinimbu salientou a importância dos profissionais da educação saberem lidar com o bulling e a depressão provocada nesses pacientes. Diante do exposto, Lusmaia Costa afirmou que é possível envolver também a Faculdade de Educação da UFG nessa causa, cujos professores e estudantes podem desenvolver um trabalho junto aos diretores de escolas que recebem esses pacientes. A psicóloga Jane Sinimbu informou que, no próximo Congresso de Psicologia, haverá uma mesa redonda para discutir o trabalho dos psicólogos junto aos portadores de Fibrose Cística e seus familiares.

O Ambulatório de Fibrose Cística do HC possui atualmente 45 crianças que fazem tratamento da doença. Duas crianças que participaram do encontro foram o garoto Alex Souza Bastos, 10 anos, e a menina Solara Freitas Pimenta, de 02 anos e quatro meses de idade. Paciente do HC desde os três anos de idade, Alex realiza sessões de fisioterapia duas vezes por semana. Hoje, ele foi um dos cantores que animou o encontro no jardim do HC. Segundo a mãe de Solara, Maísa Freitas Parreira, a menina realiza tratamento desde a idade de 01 ano e dois meses. Para ela, é uma alegria ver sua filha correr e brincar pelo jardim. “Quando ainda não sabíamos o que ela tinha, ela tinha tosse, diarréia e não ganhava peso. Hoje, com o tratamento, ela pode brincar como toda criança”, relatou a mãe de Solara.

Equipe multiprofissional do HC participou do evento

A doença

Os sintomas da fibrose cística e a gravidade destes são diferentes para cada pessoa, de acordo com o tipo de defeito genético apresentado, sendo que pesquisas recentes revelam que existem cerca de duas mil mutações descritas para esse gene. Os sintomas mais comuns são suor salgado, tosse persistente, pneumonias recorrentes, bronquite recorrente, baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite; fezes volumosas e gordurosas e sinusite crônica.

Segundo Lusmaia Costa, no passado a sobrevida desses pacientes era muito limitada. Entretanto, atualmente, o diagnóstico precoce (a doença pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho) e o tratamento correto aumentaram a expectativa e a qualidade de vida de crianças e adultos acometidos pela doença.

“Muito avanço tem acontecido no entendimento sobre vários aspectos da doença e os tratamentos modernos atuam no defeito genético, estando muito próxima a descoberta da cura definitiva da doença. Por enquanto, faz-se necessário que esforços sejam feitos pelas autoridades públicas para que os medicamentos estejam disponíveis para todos os pacientes, e por parte dos pacientes, para que utilizem corretamente todos os recursos disponíveis”, ressalta Lusmaia.

Uma alimentação equilibrada e uma boa higiene pulmonar com realização diária de fisioterapia respiratória são passos importantes para o controle da doença e a prevenção de complicações. “Além disso, alguns pacientes necessitam utilizar diariamente enzimas pancreáticas junto às refeições e fazer inalação de medicamento que fluidificam a secreção respiratória”, explica a especialista.

O tratamento deve ser feito por equipe multiprofissional, sendo necessária a atuação conjunta de profissionais como médicos pediatras, pneumologistas, gastroenterologistas, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais e enfermeiros. O Hospital das Clínicas da UFG possui um dos centros de referência nacional para o tratamento da doença, atendendo regularmente cerca de 50 pacientes.