Cegh ICB realiza encontro para mobilizar apoio para a causa das doenças raras

Texto: Eduardo Bandeira

Fotos: Evelyn Parreira

A coordenação do Centro de Genética Humana (Cegh) do Instituto de Ciências Biológicas (ICB) da Universidade Federal de Goiás (UFG) deu início, na segunda-feira (30/10), ao "Café com Ciência Rara". Uma série de encontros com convidados de expressão nas áreas de ciência, saúde e na vida pública quando a atual estrutura do laboratório é apresentada, bem como os desafios de se trabalhar com pesquisas genéticas e doenças raras. Clique aqui para ver mais fotos do evento.

Rosângela Hatori Rocha, coordenadora do Cegh, explicou que o evento tem como objetivo aumentar a difusão de informações sobre a importância do diagnóstico de doenças raras, que em sua maioria, têm origem genética. Ela destacou que 80% das doenças raras são genéticas. O Centro de Genética Humana, idealizado há mais de 12 anos e fundado há dois, credenciou-se ao Sistema Único de Saúde (SUS) e agora está preparado para atender a população. Durante anos, o foco foi a pesquisa, mas agora a prioridade é devolver à sociedade parte do investimento feito pelo país, abordando o gargalo de diagnósticos em Goiás e promovendo um atendimento humanizado para pacientes e suas famílias.

O convidado desta edição do encontro foi o deputado federal e médico pediatra especializado em casos de alta complexidade como a separação de gêmeos siameses, Zacharias Calil (União-GO), que teve a oportunidade de conhecer as dependências e a estrutura laboratorial do Cegh. Quanto ao cenário da pesquisa em doenças raras, o deputado enfatizou que ainda há muito a ser feito. Ele mencionou que cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil convivem com doenças raras, que incluem mais de 8 mil síndromes diagnosticadas e ressaltou a importância de centros de referência em doenças raras para avançar na pesquisa e no diagnóstico. 

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